DZIEŃ CHORÓB RZADKICH

Dzień Chorób Rzadkich obchodzimy na koniec lutego. Jest to światowa inicjatywa, szansa, żeby dowiedzieć się więcej na temat schorzeń dotykających niewielką część populacji, na temat chorób niespotykanych, niepospolitych. Chorzy są często osamotnieni w tym co się z nimi dzieje, z powodu długo trwającej diagnozy, trudności w dostępie do leków oraz ogólnego niezrozumienia (bliskich, sąsiadów, społeczności lokalnej). Ma to ogromny wpływ na życie chorych oraz ich rodzin, którzy także muszą oswoić się, zrozumieć i nauczyć wspólnie funkcjonować.

• Szacuje się, że na świecie około 300 milionów osób zmaga się z chorobami rzadkimi
• W Polsce ok 2-3 milionów Polaków są dotknięci chorobami rzadkimi.
• Jak dotąd zidentyfikowano i opisano prawie 8 tysięcy takich jednostek chorobowych
• Aż 80% chorób rzadkich jest przekazywanych genetycznie, ok. 20% pochodzi z innych czynników (na skutek przebytej infekcji, alergii, na skutek czynników środowiskowych, zaburzeń układu odpornościowego i innych)
• W znacznej części chorób rzadkich nie ma opcji wyleczenia, ale odpowiednio dobrane leki i rehabilitacja pomaga złagodzić ciężkie objawy

Jeśli masz w rodzinie osobę dotkniętą chorobą rzadką ważne jest abyś:

• Pozwolił sobie i choremu na przeżywanie emocji.
• Szukał rzetelnych źródeł informacji, unikał niesprawdzonych forów.
• Słuchał i był obecny, nie musisz znać wszystkich odpowiedzi, ważne żebyś, wspierał i towarzyszył choremu

Oficjalne strony i portale, z których można dowiedzieć się więcej to m.in.:

• https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl
• https://www.orpha.net/pl

Zapraszam także do zapoznania się z działaniami Platynowej Drużyny:

https://platynowadruzyna.pl/

Szkolny koordynator SPA
Marzena Gniwecka